Újságunk tartalmából
Nóri és a csoda - Évente több százan válhatnának hallóvá!
2009.04.12 - 11:44
A szakembereken kívül csak kevesen tudják, hogy a siketek és a súlyos hallássérültek sok esetben hallóvá tehetők. Az úgynevezett cochleáris implantátum (CI) beültetésének egy-másfél éves korban a legjobbak az esélyei. Egy nemrég alakult egyesület azért küzd, hogy információhiány miatt egyetlen siket gyermek se essen el a műtét lehetőségétől.
- Nyávogtam, ugattam, bégettem, mindenféle állathangokat utánoztam neki. Hetekig semmi reakció. Aztán egyszer teljesen váratlanul visszabégetett. Nem hittem volna, hogy ennyire lehet örülni egy bégetésnek - mondja Dancsi Katalin, a két és féléves budapesti Mozsár Nóri édesanyja.
Ekkor - a műtét után néhány héttel - derült ki, hogy Nóri hall. Ami azért nagy szó, mert siketen született. Másfél éves koráig gyakorlatilag semmit nem hallott abból, ami a környezetében történt. Egy évvel ezelőtt azonban egy speciális implantátumot ültettek be a belső fülébe. Évente hatvan-nyolcvan hasonló műtétet végeznek Magyarországon, mégis kevesen tudják, hogy e módszer segítségével a siketek többsége hallóvá válhat.
- Az eljárás lényege, hogy a beültetett implantátum átveszi a belső fül funkcióit - mondja Küstel Marianna, a budapesti Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika docense.
- A szerkezet a külvilágból érkező hangingereket elektromos impulzusokká alakítja át, ezeket eljuttatja a belső fülben végződő hallóidegekhez, amelyek az ingerületet az agyba szállítják, ahol kialakul a hangérzet. Az eljárás azoknak a kétoldali súlyosan halláskárosult és siket embereknek nyújt segítséget, akiknek a hallóidegpályái működőképesek maradtak.
Azért alakítottuk meg a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületét, hogy minél több emberhez eljuthasson a beavatkozás híre - mondja Pálfi Zoltán, az egyesület elnöke.
- A szakorvosok és a hallássérültekkel foglalkozó gyógypedagógusok - a szurdopedagógusok - persze ismerik az eljárást, de a védőnők, a családsegítők és a gyermekjóléti szolgálatok munkatársai közül csak kevesen. Pedig évente több száz súlyosan hallássérült és siket gyerek születik az országban, s ez azt jelenti, hogy közülük sokan nem jutnak el a műtétig. Főként az információhiány miatt
A súlyos halláskárosodás nagyon korán felismerhető. Még akkor is, ha a születés utáni első hallásvizsgálaton nem veszik észre a problémát.
Nóri kórházi zárójelentésén az állt, hogy nincs semmi gond a hallásával - mondja Dancsi Katalin.
- De aztán néhány hét alatt kiderült, hogy valami nincs rendben: nem rezzent össze, ha becsapódott egy ajtó, nem figyelt fel az erős zajokra. Először a védőnőnek szóltam, aztán elvittem a gyermekorvoshoz. Két hónapos korában látta először audiológus, négy hónaposan végezték el az első műszeres vizsgálatot. Akkor közölték velünk, hogy súlyos hallássérült. Utóbb kiderült, valójában teljesen siket.
- Ennek egyébként egyre nyilvánvalóbb jelei voltak a viselkedésében: hat hónapos koráig gagyarászott, utána gyakorlatilag megnémult - mondja Mozsár Péter, Nóri édesapja.
- Ha beszéltünk hozzá, megpróbálta utánozni a szájmozgásunkat, de nem jött ki hang a torkán. Féléves korától több hallókészüléket is kipróbáltunk, de javulást nem érzékeltünk.
Mozsárék igyekeztek minél több információt felkutatni a siketségről. Amikor az interneten a böngészőbe beírták a siket szót, az elsőként kiadott találatok között szerepelt a Siket a kisfiam című blog.
Ez Pálfi Zoltán internetes naplója, amelyben napról napra nyomon követi kisebbik fia esetét, aki szintén siketként született, de elvégezték rajta a cochleáris implantációt, amelynek eredményeként a ma már hatéves fiú integrált óvodába jár, a hallása pedig fokozatosan javul.
- A blog miatt egy idő után rengeteg érintett család keresett meg azzal, hogy segítsek nekik ? mondja az informatikusként dolgozó Pálfi Zoltán.
- Emiatt kezdeményeztem az egyesület létrehozását, amit tízen alapítottunk meg, de ma már száz család alkotja.
A civil szervezet legfontosabb célja az információterjesztés.
Kulcskérdés ugyanis, hogy az érintett szülők minél hamarabb megismerjék a CI lehetőségét, mivel ? tudtuk meg Küstel Mariannától - a beavatkozás a gyermek másfél éves koráig, a beszéd kialakulása előtt a leghatékonyabb, öt-hatéves kor felett azonban már csak szerényebb eredmények érhetők el. Sikeres viszont a módszer azoknál, akik felnőtt korukban veszítették el a hallásukat.
Az egyesület feladata az érdekvédelem is, hiszen a társadalombiztosítás csak a beültetés és az első készülék költségeit finanszírozza - ez úgy hatmillió forint -, ám a berendezés működéséhez szükséges elemek gyakori cseréje, valamint a szurdopedagógiai rehabilitáció jelentős anyagi terhet ró az érintett családokra. Cél az is, hogy az érintettek közül minél többen a másik fülükbe is megkaphassák az implantátumot.
- Jelenleg a mentorprogramunk a legsikeresebb, ami azt jelenti, hogy az egyesületünk tagjai segítséget nyújtanak azoknak a családoknak, amelyek most szembesültek a gyermekük siketségével - mondja Pálfi Zoltán.
- Azt szeretnénk elérni, hogy az érintett családok minél több információ birtokában, a kockázatokat is mérlegelve hozhassanak megalapozott döntést a CI-ről. Mozsárék is hosszas vívódás után döntöttek a műtét mellett. A legfőbb lökést az adta, hogy Nóri hallása a készülék használatával egyéves koráig semmit sem javult.
- A beültetés utáni időszak szörnyű várakozásban telt, hiszen a készüléket csak a műtét után egy hónappal lehetett először bekapcsolni ? mondja Mozsár Péter.
- De amikor egy korábban siket gyerek először reagál a hangokra, azt az élményt nehéz szavakba önteni.
Dancsi Katalin szerint a műtét után új élet kezdődött a családban. Nóri hallása fokozatosan erősödött, lassanként megértette a szülői felszólításokat, később meg is szólalt, a kommunikáció jelentős javulásával nyitottabbá, felszabadultabbá és vidámabbá vált. A kislány rendszeresen jár fejlesztő pedagógushoz, ma már 60-70 szót mond, és lassan képes lesz kifejezni magát alapmondatokkal.
- Valószínűleg nem lesz belőle zenész, küzdősportot sem űzhet, és öregkoráig kellemetlenséget okoz majd, hogy fürdéskor le kell vennie a tappancsot a füle mögül ? mondja Nóri édesanyja. ? De a lányom nem lesz kirekesztett, már óvodásként integrált intézménybe járhat, és felnőttként is könnyen beilleszkedhet a hallók társadalmába. Onnan nézve, ahonnan indultunk, ez maga a csoda.
-nol.hu-
(http://nol.hu/belfold/nori_es_a_csoda)
